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Points clés à retenir
- Risque de dérive : Des collectifs de personnes handicapées redoutent que la légalisation de l’aide à mourir ne pousse vers la mort les plus vulnérables, faute de moyens pour vivre dignement.
- Opposition humaniste : Le Front de gauche antivalidiste et Les Eligibles et leurs aidants appellent à prioriser les soins palliatifs et l’accès aux aides plutôt que la mort provoquée.
- Droits des patients : D’autres associations, comme APF France Handicap, estiment que l’aide à mourir est un droit essentiel pour les personnes en souffrance extrême, sans discriminer le handicap mental.
Une loi qui ravive les peurs chez les personnes handicapées
Alors que le Sénat examine en deuxième lecture, depuis le 11 mai 2026, la proposition de loi sur l’aide à mourir, un débat profond divise les associations de personnes handicapées. Derrière les arguments médicaux et éthiques, c’est la question de la dignité qui est posée : une société qui n’assure pas l’accès aux soins, aux aides humaines et à une vie décente peut-elle légaliser la mort assistée sans créer des victimes collatérales ?
Odile Maurin, 62 ans, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, incarne cette crainte. Elle coche toutes les conditions fixées par le texte : affection grave et incurable, pronostic vital engagé, souffrances insupportables. Pourtant, elle ne souhaite pas mourir. “Je dois me battre pour obtenir des aides à domicile, et les payer de ma poche. Par souci d’économies, on nous refuse les moyens d’une vie digne. Certaines personnes, abandonnées, en viennent à vouloir se suicider”, explique-t-elle. Pour elle, le projet de loi est un “cadeau empoisonné” : “Il est plus rapide d’obtenir une euthanasie qu’un rendez-vous dans un centre antidouleurs, où j’ai attendu onze mois.”
Derrière le discours progressiste, je vois un risque réel : que des personnes vulnérables, poussées par le désespoir, demandent à mourir en moins de trois semaines.
Des collectifs s’organisent pour défendre les “éligibles malgré eux”
Face à ce texte, plusieurs collectifs ont vu le jour. Le Front de gauche antivalidiste (FGA), né en mai 2025 de l’alliance d’Handi-Social et d’autres associations, se présente comme une opposition humaniste et solidaire, ni réactionnaire ni religieuse. Il a alerté les députés de gauche sur le sort des personnes handicapées, “souvent précarisées, discriminées et poussées malgré elles vers la mort”.
Les Eligibles et leurs aidants, autre collectif créé au printemps 2025, se veut apolitique et aconfessionnel. Delphine Pérez-Siegrist, 64 ans, paraplégique et atteinte d’une affection incurable, elle aussi “éligible”, témoigne : “Je ne veux pas d’une société qui juge normal de donner la mort à une personne malade plutôt que de lui offrir des soins palliatifs, des aides humaines et un soutien psychologique.” Elle craint une banalisation, comme au Canada, où l’aide médicale à mourir a été étendue bien au-delà de la fin de vie.
“Le fait d’être malades fait-il de nous une catégorie de gens dont l’existence a moins de prix ? Nos vies ne sont pas moins dignes et doivent être défendues.”
L’APF France Handicap : une voix pour l’aide à mourir
Mais toutes les associations ne partagent pas ces inquiétudes. APF France Handicap, l’une des plus grandes organisations du secteur, milite activement pour l’adoption du texte. Agnès Bourdon-Busin, 59 ans, ancienne infirmière et atteinte d’une maladie génétique douloureuse, explique : “Certains de nos résidents en fin de vie nous demandent de les aider à en finir et nous sommes démunis. Même avec les meilleurs soins palliatifs, des demandes de mort persistent. Si ces personnes ont décidé qu’elles ne voulaient plus souffrir, on se doit de les écouter.”
Pour elle, les combats pour l’amélioration des conditions de vie et pour l’aide à mourir doivent être menés de front. “Être éligible à l’aide à mourir est une source d’apaisement pour moi. Je veux pouvoir choisir quand j’aurai atteint mes limites.” Elle rejette les accusations d’eugénisme : “Ces discours génèrent de la confusion et de la souffrance chez les gens.”
Handicap mental : la bataille pour l’inclusion dans la loi
Le débat est particulièrement vif autour du handicap mental. Le collectif Un gros risque en plus, créé fin 2024 par des parents d’une fillette trisomique, réclame “le maintien de l’interdit de tuer les personnes ayant une déficience intellectuelle”. Ils estiment que la condition d’être “apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée” n’empêchera pas les dérives.
En face, l’association Nous Aussi, dirigée par des personnes handicapées intellectuelles, affirme leur capacité à choisir : “Avec des outils adaptés et une personne de confiance, nous sommes capables de choisir pour nous-mêmes. C’est important que toutes les personnes puissent faire ce choix, même celles en situation de handicap intellectuel.”
Le Collectif Handicaps : trouver le bon équilibre
Au sein du Collectif Handicaps, qui regroupe une cinquantaine d’associations aux avis parfois discordants, l’objectif est de trouver un équilibre. Ils plaident pour que chacun puisse mourir “selon ses choix” sans que personne ne se voie imposer une aide à mourir contre sa volonté.
Le député écologiste Sébastien Peytavie, paraplégique, reconnaît un “biais validiste” dans certaines revendications, mais insiste : “Est-ce qu’on peut continuer à laisser des personnes en fin de vie avec des douleurs terribles ? ‘Souffrez avec votre cancer de la gorge, on ne peut rien faire’ ? Des médecins nous disent qu’il existe des impasses thérapeutiques. Nous devons y répondre. À nous de trouver le bon équilibre.”
Pour conclure, ce débat montre que la fin de vie ne peut être séparée des conditions de vie. Les choix qui seront faits au Parlement, avec une adoption espérée en juillet 2026, engagent notre vision de la solidarité et du respect de chaque existence.
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